鱼鳞病及相关皮肤疾病基金会（FIRST）发布针对该罕见遗传病患者及家属的首份大型“患者之声”调研结果，同时推出两项配套项目：病友同伴支持领航计划，以及覆盖四大核心方向的战略研究计划，旨在缓解患者现实困境、加快新型治疗方案研发。目前该疾病无治愈手段，FDA尚未批准任何专门针对鱼鳞病的治疗方案，美国每年至少有300名新生儿出生时即患有中度至重度鱼鳞病。
核心调研相关关键数据：
- 本次2025年开展的线上调研共回收177份有效回复，覆盖患者及患儿监护人
- 90%受访者报告病情对情绪/心理造成影响，80%受访者称疾病干扰自身社交生活
- 约70%受访者认为现有治疗方案繁琐难以坚持，75%受访者每日需花费30分钟及以上完成治疗流程，其中25%每日耗时1-2小时；75%受访者每月护理用品开销超50美元，20%受访者月均开销达200美元及以上
- 超半数受访者遭遇过确诊延误，三分之二受访者表示难以找到熟悉鱼鳞病的医生
- 85%受访者将新型治疗方案列为核心研究优先项，60%受访者希望获取更多临床试验与研究进展相关信息